Центр поддержки больных аниридией Радужка

Russian Interregional public organization Inter-regional support center for patients with aniridia Iris


Российская  Межрегиональная  общественная организация "Межрегиональный центр поддержки  больных аниридией "Радужка"".

aniridia.ru/ru

Зарегистрирована Управлением Министерства юстиции Российской Федерации  по Чувашской Республике 15 ноября 2012 года  в г.Чебоксары, Россия.


Смотри Видео на канале Межрегионального центра поддержки  больных аниридией "Радужка"


"Межрегиональный центр  поддержки  больных аниридией "Радужка"".

С января 2013 года организация является членом Европейской ассоциации помощи  больным аниридией  "Aniridia Europe", aniridia.eu

С марта 2013 года членом  Европейской организации Редких Заболеваний "Europe Rare disease", eurordis.org

С апреля 2013 года мы члены Российской Межрегиональной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

С февраля 2014-го мы члены Российской Национальной Ассоциации пациентских организаций по редким заболеваниям «Генетика».

С 9 июля 2015 года - членом международной организации, объединяющей пациентов с хромосомными нарушениями - "Unique (Understanding Chromosome Disorders)".

Президент организации, Генинг Галина Николаевна , с августа 2012 года  член Международного Фонда Аниридии, с сентября 2014 года избрана в совет директоров «Аниридия Европа», с августа 2016 по август 2018 г.г. исполняла обязанностии ответственного секретаря  Международной ассоциации " Аниридия Европа", с 2018 года по настоящее время является амбассадором Международной Ассоциации "Аниридия Европа".

С 10 июля 2020 года при МЦПБА "Радужка" открыт Координационный Центр по поддержке пациентов с альбинизмом.

Координатор Центра на общественных началах Филиппов Андрей Владимирович, секретарь центра Филиппова Наталья Олеговна.

Координатор пациентов с синдромом Германского-Пудлака - детский доктор-педиатр Поспелова Светлана Леонидовна.

Цели организации:

- обеспечение достойного статуса жизни пациентов с аниридией

- социальная и психологическая поддержка людей с аниридией

- содействие в социальной и трудовой адаптации людей с аниридией

- содействие профилактике, диагностике, лечению и исследованиям в области аниридии

- установление личных контактов, общение членов Организации, оказание взаимной поддержки и помощи

- защита общих интересов членов Организации

- содействие созданию условий для активной общественной деятельности своих членов

- содействие укреплению правовой основы деятельности в области здравоохранения; содействие реализации гуманных и миролюбивых инициатив общественных и государственных организаций, проектов и программ международного и национального развития

- развитие всестороннего сотрудничества между общественными организациями и органами здравоохранения

- содействие укреплению связи между наукой, образованием и практикой

- содействие расширению демократии и гласности, научной обоснованности, изучению и совершенствованию практики применения законодательства.

Президент общества Генинг Галина Николаевна.

Заместитель Президента общества Генинг Эсмеральда Георгиевна.